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Personas con capacidades diferentes / « Personas con Capacidades Diferentes»
     Organismo: Partido Verde Ecologísta Chihuahua

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Personas con Capacidades Diferentes


 

Extractos del documento “Presencia del tema de discapacidad en la información estadística” publicado por el INEGI.

Introducción

No cabe duda de que en años recientes la atención brindada al tema de la discapacidad se ha modificado notablemente, en la medida en que la sociedad en su conjunto ha venido formando conciencia de que la discapacidad, al ser un problema inherente al ser humano, afecta a un número significativo y creciente de personas, y que tiene impacto en el ámbito social, cultural, jurídico y económico, incidiendo en forma considerable en el desarrollo nacional. Este cambio hace referencia primordialmente a la percepción de la discapacidad como fenómeno social que interesa desde diversas perspectivas a los diferentes sectores de la vida comunitaria, sean de la administración pública, de instituciones privadas o de organizaciones no gubernamentales. Cada uno de estos sectores y organizaciones sociales percibe ahora la importancia del tema y reconoce la necesidad de disponer de insumos de información estadística que den sustento a los procesos de planeación, programación y toma de decisiones.

En el ámbito internacional, la década de los setenta marca el momento en que el interés por el tema de la discapacidad y todo lo concerniente a las personas con discapacidad se hace manifiesto; a partir de entonces esta temática cobra gradualmente mayor importancia. La promulgación del Año Internacional para las Personas con Discapacidad (1981), y la aprobación del Programa de Acción Mundial para los Impedidos, el 3 de diciembre de 1982, es el punto de partida para la implementación de esfuerzos que buscan generar estadísticas sobre las características de las personas con discapacidad, al mismo tiempo que se recopila el material sobre las experiencias ya desarrolladas. Durante la Década de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad (1983-1992), muchos países implementaron acciones para mejorar las condiciones de vida de este grupo de población y aplicaron instrumentos de medición para conocer su volumen y sus características. En términos del conocimiento estadístico, los organismos internacionales precisan su objetivo en los siguientes términos: “…En el párrafo 198 del Programa de Acción Mundial se insta a la Oficina de Estadísticas del Departamento de Asuntos Económicos y Sociales Internacionales de la Secretaría de las Naciones Unidas, así como a otras dependencias de la Secretaría, los organismos especializados y las comisiones regionales, a cooperar con los países en desarrollo en la elaboración de, entre otras cosas, un sistema realista y práctico de recopilación de datos estadísticos…”

CONCEPTOS EN TORNO A LA DISCAPACIDAD La terminología sobre la discapacidad ha cambiado en las últimas décadas; para aludir a la población con estas características se han usado términos como el de “impedidos”, “inválidos”, “minusválidos”, “incapacitados”, “discapacitados”, “personas con discapacidad”, “personas con alguna discapacidad”. Estos cambios reflejan las distintas concepciones al respecto; los últimos rechazan aquellas que presuponen la anulación del potencial y de la subsistencia de las demás capacidades de esta población.

La Organización de las Naciones Unidas, a través de la Organización Mundial de la Salud, en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías define cada uno de dichos términos; estas definiciones son retomadas por la Clasificación Internacional de Enfermedades en su Décima Revisión. Deficiencia: hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal, de la apariencia y de la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio las deficiencias representan trastornos en el nivel del órgano (dimensión orgánica o corporal). Discapacidad: refleja las consecuencias de la deficiencia a partir del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos en el nivel de la persona (dimensión individual). Minusvalía: hace referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades; así pues, las minusvalías reflejan dificultades en la interacción y adaptación del individuo al entorno (dimensión social). Lo anterior implica la existencia de tres clasificaciones, cada una de ellas relacionada con un plano diferente, y que reconoce que la mayoría de los casos se asocian al proceso de salud-enfermedad.

Así, la deficiencia hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal, de la apariencia y de la función (psicológica, fisiológica o anatómica) de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa. Las deficiencias representan trastornos en el nivel del órgano; se identifican por ejemplo en términos de pérdida de miembros o de sentidos, de disfunciones o de limitaciones de funciones intelectuales. Algunos ejemplos de deficiencia registrados en censos y encuestas son: ceguera, sordera, mudez; pérdida de la vista de un ojo; parálisis de un miembro, amputación de un miembro, retraso mental. Por su parte, las discapacidades reflejan las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos en el nivel de la persona. En censos y encuestas se han formulado preguntas sobre las siguientes discapacidades: dificultades de la visión, del habla, de la audición y de la deambulación; dificultades para subir escaleras, alcanzar y asir objetos. La discapacidad se define también como la exteriorización funcional de las deficiencias o limitaciones físicas o mentales; al relacionarlas con el contexto social producen desventajas o minusvalías. Estas últimas expresan el desfase entre las capacidades y potencialidades de la persona discapacitada y las demandas del medio. Las minusvalías establecen las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades; así pues, las minusvalías reflejan una interacción y adaptación del individuo al entorno. Entre las preguntas sobre minusvalía incluidas en las fuentes de información figuran: postración en el lecho, reclusión en el hogar, incapacidad para utilizar transporte público, desempleo o subempleo, aislamiento social.

El cuadro siguiente muestra de manera resumida, mediante ejemplos, la vinculación entre los tres conceptos antes descritos: Según las siglas en inglés, se le conoce también por ICIDH (International Clasification of Impairmentds, Disabilities and Handicaps).

RESUMEN DE CONCEPTOS DE LA CIDDM Deficiencia (dimensión orgánica) Discapacidad (dimensión individual) Minusvalía (dimensión social) Pierna amputada Pérdida parcial de la vista Pérdida de sensibilidad de los dedos Parálisis de los brazos o piernas Deficiencia de la función vocal Retraso mental Dificultades para andar Dificultades para leer páginas impresas Dificultades para asir o recoger objetos pequeños Limitación de movimiento Limitación de la capacidad para comprender lo que se dice Aprendizaje lento Desempleo Incapacidad para asistir a la escuela Subempleo Hay que quedarse en casa Reducción de la interacción Aislamiento social

TIPO DE DISCAPACIDAD La discapacidad puede ser caracterizada según diversas tipologías; la que se describe en el presente apartado atiende a las áreas de desempeño en que una persona desarrolla sus actividades cotidianas. En este caso, la pregunta que se utilice para identificar a las personas con discapacidad debe enumerar los principales tipos, de manera que cada persona pueda comprobar la presencia o ausencia de cada uno de ellos respecto a su propia situación: Visión (incluso con lentes, sí procede); Audición (incluso con un aparato para la audición, sí procede); Habla (facultad para hablar); Movilidad (caminar, subir escaleras, permanecer de pie); Asir/sostener (utilizar los dedos para asir o manipular objetos); Aprendizaje (dificultades intelectuales, retraso); Dificultades de la conducta (problemas psicológicos o emocionales); Cuidado personal (bañarse, vestirse, alimentarse); Otros (especificar). Se identifica a una persona como discapacitada si indica que presenta una o más de las discapacidades que figuran en la lista. La tipología presentada corresponde a las categorías que considera la CIDDM de la OMS, respecto a las dificultades presentadas por las personas con discapacidad, que son:

• De comportamiento, • Comunicación, • Cuidado personal, • Locomoción, • Disposición personal, • Destreza, • Situación, • Aptitudes particulares, • Otras restricciones de la actividad.

GRADO DE LA DISCAPACIDAD Un elemento importante en la definición de la discapacidad es el grado en que ésta se presenta. Por otro lado, existe la necesidad de conocer el nivel de restricción en el desempeño propio de la persona en relación con su edad y sexo, para lo cual se ha utilizado la siguiente clasificación: Leve, cuando la reducción de la capacidad del individuo para desempeñar sus actividades cotidianas es mínima y no interfiere en su productividad. Moderada, cuando la reducción de la capacidad del individuo limita parcialmente sus actividades cotidianas y su productividad. Grave, cuando la reducción de la capacidad del individuo es tal que lo hace completamente dependiente y poco productivo. Cabe señalar que en México un grupo de trabajo convocado por la Secretaría de Salud trabajó en el anteproyecto de Norma Oficial Mexicana para la atención de las personas con discapacidad. El cuadro 2, que se presenta a continuación, incluye la propuesta de ese grupo para identificar el tipo y el grado de la discapacidad. Como puede observarse, los criterios que se establecen en el cuadro son congruentes con la CIDDM, que señala como norma para la calificación del grado de la discapacidad el que se clasifique a una persona según el desempeño de sus actividades, teniendo en cuenta las ayudas, los instrumentos y la asistencia que necesite para alcanzar el nivel de realización de la actividad de que se trate.

PROPUESTA DE NORMATIVIDAD DE TIPO Y GRADO DE DISCAPACIDAD Tipo Motriz Mental Sensorial Grado Visual Auditiva Leve Realiza sus actividades de la vida diaria con dificultad o lentitud. Es de cualquier forma independiente. Puede adquirir habilidades prácticas, aptitudes aritméticas y de lectura funcionales si recibe la educación especial; y puede orientársele hacia la integración social. Manifiesta un C.l. de 50 a 70. Realiza tareas visuales de detalle, con ayuda de corrección óptica, adaptaciones o ayudas adicionales como la iluminación o magnificaciones (lupas, telescopios, circuito cerrado, etc.) Su rango de agudeza visual con su corrección es de 20/80 - 20/400. Establece comunicación por sí sólo, ya sea por lenguaje de señas o lectura de señas o lectura de labios. Pérdida auditiva de 20 a 40 decibeles. Moderada Realiza sus actividades de la vida diaria con apoyo o ayuda de una órtesis, prótesis o ayuda funcional. Puede aprender pautas simples de comunicación, hábitos elementales de salud, seguridad y habilidades manuales sencillas, pero no progresa en la lectura funcional ni en la aritmética. Manifiesta un C.l. de 35 a 49. Realiza tareas visuales de poco detalle sólo con ayuda de corrección óptica de gran poder, de un lazarillo o de alguna persona que lo conduzca. Su rango de agudeza visual con su corrección óptica es de 20/400 - 20/800. Establece comunicación sólo a través de la ayuda de un apoyo auditivo o un intérprete. Pérdida auditiva de 40 a 70 decibeles. Grave Es dependiente total o de custodia. Puede responder a un adiestramiento de habilidades en la utilización de piernas, manos y mandíbulas. Manifiesta un C.l. de 34 o menos. Sólo puede ver bultos o sombras y percibir luz o carece de la visión. Es dependiente total en tareas visuales. Su rango de agudeza visual es de 20/800 a percepción de luz. Ciego es aquella persona que no percibe luz. No se comunica. Pérdida auditiva de más de 70 decibeles.

Nota: La Clasificación por grado de discapacidad se sustenta en tres categorías sustantivas:

1) Potenciación: cuando la persona es capaz de realizar actividades sin ayuda y por su propia cuenta, pero sólo con dificultades. 2) Suplementación: cuando la persona es capaz de realizar actividades si cuenta con ayuda, incluida la de otros. 3) Sustitución: cuando la persona no puede realizar actividades incluso con ayuda.

CAUSAS DE LA DISCAPACIDAD Las causas de la discapacidad son muy diversas; se relacionan con lo biológico y sociocultural, y en ellas el medio físico y social desempeña un papel preponderante. La importancia de su conocimiento radica en que constituyen la herramienta fundamental para planear y evaluar los programas de prevención. Son numerosas las causas identificadas como relevantes: factores genéticos, enfermedades agudas o crónicas, violencia, sedentarismo, tabaquismo, educación incompleta, creencias culturales, accesibilidad a servicios de salud, complicaciones perinatales, traumatismos –intencionales o no–, adicciones al alcohol y a las drogas, problemas nutricionales, estrés y características del entorno físico, entre otros. Durante los primeros años de vida la discapacidad se nutre principalmente con problemas del sistema músculo esquelético, como consecuencia de enfermedades infecciosas, de la incompatibilidad materno fetal, de la prematurez; a medida que la edad avanza, las causas de la discapacidad son de diversa índole. El número de personas con discapacidad, así como las causas y consecuencias de la misma, varían en todo el mundo dependiendo de las condiciones socioeconómicas y de las medidas que las sociedades emprenden a favor del bienestar de su población. Algunos estudios han tratado de identificar los factores que originan el aumento del fenómeno de la discapacidad tanto en regiones desarrolladas como en las menos desarrolladas. Se han identificado en regiones desarrolladas factores como accidentes automovilísticos, contaminación, mayor longevidad, etcétera. En regiones menos desarrolladas se encuentran factores como la pobreza, malnutrición, inadecuado acceso a servicios de educación, la falta de higiene, trastornos originados por el alcoholismo, la drogadicción, las situaciones de conflicto y violencia, las enfermedades endémicas y epidémicas. Por su parte, también las prácticas erróneas sobre el embarazo y el parto, junto a la cada vez más reconocida incidencia de los factores de deterioro ambiental, se constituyen en elementos conducentes a la discapacidad. Con todos estos factores, se hace imperiosa la necesidad de considerar las recomendaciones internacionales para asegurar la comparabilidad en cifras y conceptos entre países y regiones. Estudios realizados por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) arrojan una caracterización de la discapacidad como problema social que puede ser válida para nuestro país: • El riesgo y la presencia de la discapacidad y la minusvalía aumenta con la edad. • La Prevalencia de la discapacidad es más alta en zonas rurales que en las urbanas. • La mayoría de los servicios son otorgados por el sistema gubernamental. • La cobertura de los servicios es insuficiente. • El acceso al trabajo remunerado es restringido, por lo cual la autosuficiencia económica de las personas con discapacidad no es significativa.

Cada aspecto mencionado en los párrafos anteriores puede representarse en un diagrama que ponga en evidencia las múltiples interacciones que se dan entre los diversos factores. El esquema conceptual que se muestra a continuación parte del gran entorno del fenómeno de la discapacidad, conceptualizada ésta bajo los tres enfoques esenciales: deficiencia, discapacidad y minusvalía. Se señala su vinculación con el tipo, grado y origen de la discapacidad, así como con la organización social en la que se encuentra inmersa.

IMPORTANCIA DE LA DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO DE LA TRANSICIÓN DEMOGRÁFICA, EPIDEMIOLÓGICA Y SOCIAL Si bien se desconoce con precisión el número de personas con discapacidad, existen elementos para afirmar que tiende a aumentar, no solo de manera absoluta como resultado del crecimiento de la población, sino en forma relativa como consecuencia del proceso de cambio por el que atraviesa el país: demográfico, epidemiológico y social.

Algunas de las circunstancias que explican el aumento de los casos de discapacidad son los siguientes: • Disminución de la mortalidad.- La medicina curativa se ha ocupado de abatir y en algunos casos erradicar enfermedades que en otras épocas producían una mortalidad muy elevada entre la población. El avance de la tecnología médica ha logrado disminuir la mortalidad causada por un número importante de enfermedades, pero a expensas de aumentar el número de individuos con deficiencias y discapacidades; es decir, en la actualidad mueren menos individuos pero los que sobreviven lo hacen en muchas ocasiones con deficiencias de grados variables de severidad. • Modificaciones en el patrón de morbilidad.- La disminución relativa de los padecimientos transmisibles y los estilos de vida tienden a aumentar los problemas crónico-degenerativos, que aunados a los accidentes propician un gran número de personas con discapacidad. • Incremento de la esperanza de vida al nacer.- Con el abatimiento de enfermedades que antaño eran altamente letales, por un lado, y con las mejoras de la tecnología médica por el otro, se ha logrado que las personas vivan más años, dándose así la posibilidad que se presenten enfermedades degenerativas que la mayoría de las veces conllevan alguna discapacidad. • Reducción de la fecundidad.- El descenso de la fecundidad en los últimos 20 años determinará que en las próximas décadas habrá pocos cambios en el tamaño de la población de los menores de 15 años; en contraste, la población adulta aumentará considerablemente. Este cambio en la estructura por edad condicionará un aumento en las enfermedades crónicas, propiciando con ello mayores riesgos de discapacidad. • Industrialización y mecanización.- Los cambios que nuestro país ha observado en estos renglones han originado que el número de accidentes tanto de trabajo, como de tránsito y en el hogar, aumenten en forma considerable, así como las deficiencias y discapacidades consecuentes. • Mayor acceso a los servicios de salud.- La extensión cada vez más amplia de los servicios médico asistenciales ha propiciado la existencia de un mayor número de personas que ahora sobreviven con lesiones muchas veces irreversibles que producen deficiencias que propician discapacidad. Se ha demostrado que la deficiencia puede ser atendida clínicamente a través de dos acciones fundamentales: la prevención y la rehabilitación. Cabe señalar que en los 70´s el sistema de educación especial se inclinaba a favor de la rehabilitación del sujeto, enfatizando la atención médica asistencial. Sin embargo, se observó que para lograr un mayor desarrollo y autonomía de las personas que presentan una discapacidad, era necesario generar y fortalecer una estrategia educativa que permitiera que éstas interactuaran con éxito en los ambientes socioeducativos y laborales de la sociedad en general; por ello, actualmente el sistema educativo dirige sus acciones a fortalecer las oportunidades en este aspecto. Para sustentar esta aseveración, es necesario establecer las siguientes premisas: • Los padecimientos agudos o crónicos tienen la alternativa de muerte o de curación, en este último caso, sin deficiencias o con ellas. Las deficiencias pueden ser o no discapacitantes, según produzcan o no limitación en la ejecución de las actividades del individuo. • Las deficiencias pueden generarse por enfermedades consideradas en ocasiones como banales. Por ejemplo, la hipertermia mal controlada de una amigdalitis, produce daño cerebral. • En otros casos, la deficiencia es producto no de una enfermedad específica sino de un síndrome (entendido como un conjunto de síntomas y signos que existen al mismo tiempo y definen clínicamente un estado morboso determinado), siendo frecuente que forme parte de él con varias manifestaciones. • No existen discapacidades sino personas con discapacidad. Es fundamental considerar antes que nada, a la persona con discapacidad como un ente sociopsicobiológico, ya que una misma condición repercute en formas diferentes de discapacidad en sujetos distintos. • No obstante que la discapacidad puede tener un origen físico, psicológico o social, sus repercusiones pueden involucrar varias esferas y a final de cuentas, tiene una implicación social. • Un importante número de casos se origina en el período perinatal, principalmente por hipoxia o falta de oxígeno, que causa daño al sistema nervioso central. Esto genera parálisis, deficiencia mental, epilepsia, alteraciones sensoriales y otras deficiencias, por lo que se requiere fortalecer las acciones de salud materno infantil y la realización de actividades tendientes a la detección temprana de estos casos para su más adecuada y oportuna atención. • El método y los resultados que se obtienen en la prevención dependen de la naturaleza misma de la deficiencia, de las características discapacitantes o no discapacitantes del medio y del recurso instalado disponible. • La discapacidad es más una consecuencia social de la exclusión que de un origen orgánico biológico como causa. El prejuicio ante los individuos con deficiencias es más discapacitante que las propias condiciones biológicas de las deficiencias orgánicas. La discapacidad como consecuencia no es la misma en las diferentes esferas de la vida social. Por ello, el individuo con discapacidad necesita oportunidades equitativas para desarrollarse. Una de esas oportunidades está en la esfera de la educación. La prevención primaria tiene como finalidad evitar riesgos antes de que se presente la deficiencia a través de acciones generales como el saneamiento ambiental, la prevención de accidentes y la educación para la salud, así como de acciones específicas, como las inmunizaciones y el consejo genético tras la identificación de individuos transmisores de padecimientos hereditarios como la distrofia muscular progresiva y la retinitis pigmentaria. Durante el período de la gestación es importante el control de los casos de alto riesgo de madres gestantes y de los recién nacidos. La prevención secundaria tiene como propósito fundamental evitar las deficiencias por medio de acciones que se efectuarán una vez que se ha presentado la enfermedad potencialmente generadora de probabilidades para la discapacidad. Estas medidas se realizan en gran parte en los primeros niveles de atención, y consisten en establecer un diagnóstico temprano y una adecuada y oportuna atención médica o quirúrgica. Por otro lado, es indispensable la detección precoz de la deficiencia para iniciar lo más pronto posible el manejo rehabilitatorio.

Cabe señalar que en los diversos servicios de educación especial que atienden población con discapacidad en el nivel inicial, se realiza la detección temprana de estos casos a fin de incluir estrategias de atención que favorezcan el desarrollo de los alumnos, incluyendo actividades educativas secuenciadas que les permitan facilitar su acceso a las escuelas regulares en el nivel educativo subsecuente, disfrutando de la igualdad de oportunidades a la que todo ser humano tiene derecho.

En forma simultánea a las causas antes mencionadas, la recesión económica ha reactivado procesos que tendían a disminuir. Esta situación se manifiesta directa o indirectamente en la mala nutrición, el control deficiente del embarazo y del crecimiento y desarrollo del recién nacido, la disminución de las actividades de prevención, el desempleo y la deserción escolar. Para el caso de los alumnos que presentan alguna discapacidad, la deserción escolar se genera en parte por la falta de compromiso de los padres para llevar a sus hijos a la escuela, por desconocimiento de la atención que reciben éstos en los servicios educativos regulares y de educación especial.

Este problema se agudiza aún más cuando la situación económica de la familia es crítica, pues el traslado a la escuela implica gastos. Pero se considera que la causa principal es la falta de aplicación de un modelo educativo integrador e incluyente. Lo anterior conlleva a tener presente que la discapacidad afecta no sólo a la persona, sino también al núcleo familiar y a la comunidad, por lo cual sus dimensiones sociales y económicas, así como sus consecuencias para la salud pública, adquieren otra magnitud. En efecto, el individuo con discapacidad no sólo presenta una limitación física en sus funciones -que se traduce en un déficit en la realización de sus actividades-, sino también muestra un desajuste psicológico y una limitación en su desarrollo socioeconómico, educativo y cultural. La familia resiente en forma importante una sobrecarga económica y emocional, que se refleja en alteraciones en las relaciones intrafamiliares que en algunos casos desencadenan la desintegración de ese núcleo. Esta repercusión de la discapacidad se refleja también en el campo educativo; en épocas anteriores se consideraba que estas personas no eran educables y permanecían recluidas en sus hogares o en instituciones de custodia y/o asistenciales.

La preocupación constante de organizaciones civiles e instituciones internacionales de lograr beneficios y derechos de igualdad para las personas con discapacidad ha generado diversas estrategias de integración y el sector educativo no queda al margen. Por ello, en México existen modificaciones a la normatividad de diversos preceptos como son el artículo 3º de la Constitución Política y el artículo 41 de la Ley General de Educación, entre otros, que fortalecen de fondo la tarea para la incorporación y desarrollo de las personas con discapacidad; así como la participación de los diversos sectores sociales, proponiendo desde su ámbito de competencia acciones cuyo objetivo principal es apoyar a las personas con discapacidad en su proceso de integración social. Por otra parte, en el contexto social se evidencia un hecho importante; en la década de los ochenta se comienza a integrar una nueva visión sustentada en los Derechos Humanos, la cual promueve el reconocimiento de la persona con discapacidad en tanto ciudadano de pleno derecho. Fortaleciendo esta visión, la política educativa mundial permea a todos sus niveles y modalidades de atención, para formular programas, acuerdos, declaraciones, compromisos, etc. que inciden directamente en el desarrollo pleno y bienestar de la población con discapacidad. El eje fundamental del proceso educativo busca mejorar los niveles de atención; trabajar conjuntamente para racionalizar económicamente los recursos, beneficiando a los planteles que atienden a alumnos con discapacidad; compromiso a favor de acciones integradoras (social, educativas, económicas, etc.) de esta población y la participación constante en la gestión para lograr mejores condiciones de vida, mediante la defensa de los derechos de los niños y adultos con discapacidad. El proceso de integración educativa se fortalece cada vez más en los servicios que ofrece la SEP, pues son ellos quienes atienden y buscan constantemente las estrategias educativas necesarias para que los alumnos accedan al currículo regular, además de establecer contacto permanente con escuelas regulares a fin de lograr que mayor número de niños con discapacidad sean atendidos ahí y no permanezcan en sus casas. Desde este enfoque se apunta a la valoración de sus aptitudes, el fortalecimiento del individuo y su familia y a su plena integración en la vida comunitaria.

Acuerdos y declaraciones internacionales tales como la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, La Declaración de los Derechos del Retrasado Mental en 1971 y la Declaración de los Derechos de los Impedidos de 1975, ambas aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas; el Año Internacional de las Personas con Discapacidad en 1981, el Decenio 1983-1992 de las Personas con Discapacidad, la aprobación del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, y las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, constituyeron herramientas significativas para este nuevo enfoque.

Esta perspectiva, que no se centra en las condiciones del individuo, reconoce que la actitud de la sociedad y del ambiente social pueden afectar gravemente a las personas con discapacidad. Este modelo pone de manifiesto la importancia de hacer valer los Derechos Humanos y la igualdad de todos los individuos, ayudándonos, al mismo tiempo, a identificar barreras que las personas con discapacidad tienen que enfrentar para lograr metas. Vinculado a este esfuerzo, el gobierno mexicano consideró pertinente generar información estadística sobre la población con discapacidad en el país, a través de la Encuesta Nacional de Inválidos de 1982, así como mantener la atención a dicha población a través de distintas instituciones de salud, educación y desarrollo de la familia. Si bien durante los años ochenta y hasta principios de los noventa los esfuerzos de generación de estadísticas nacionales sobre las personas con discapacidad perdieron continuidad, sí se avanzó en el desarrollo del marco jurídico normativo en la materia, al hacerse modificaciones en favor de las personas con discapacidad en la Ley General de Salud (1984), en la Ley sobre el Sistema Nacional de Asistencia Social (1986), y la Ley General de Educación (1993). Durante 1994 se modificaron otras Leyes Federales tales como la Ley de Estímulo y Fomento del Deporte, Ley General de Asentamientos Humanos y Ley Orgánica de la Administración Pública Federal. En esta última Ley se indica la obligación de la Administración Pública Federal de establecer y ejecutar planes y programas para la asistencia, prevención, atención y tratamiento a las personas con discapacidad, con la participación que corresponda a otras dependencias asistenciales, públicas y privadas. Con dicha modificación se reforzó lo establecido en la Ley sobre el Sistema Nacional de Asistencia Social, que señala puntualmente la responsabilidad del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) de ejercer la atención a las personas con discapacidad. Asimismo, se han promulgado hasta la fecha Leyes que promueven la integración de las personas con discapacidad en casi la totalidad de las entidades federativas. Desde el inicio de la presente administración, el gobierno mexicano ha adoptado una política pública explícita de coordinación multisectorial para la atención de las personas con discapacidad, incluyéndola en el Plan Nacional de Desarrollo 1995-2000, del que se deriva el Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, presentado en mayo de 1995, que fue elaborado por la Comisión Nacional para la Integración de las Personas con Discapacidad, integrada a su vez en el mes de febrero del mismo año. El Programa es obligatorio para las dependencias y entidades del Ejecutivo Federal y su seguimiento y ejecución es responsabilidad de la Comisión Nacional. El objetivo de dicho Programa consiste en promover entre la sociedad una nueva cultura de integración de las personas con discapacidad, su incorporación al desarrollo, así como el respeto y ejercicio de sus derechos humanos, políticos y sociales, la igualdad de oportunidades, la equidad en el acceso a los servicios y todo aquello que contribuya al bienestar y mejora de su calidad de vida, considerando que la participación plena de las personas con discapacidad enriquece a la sociedad en su conjunto. En consecuencia, las acciones generales propuestas para llevar a cabo el Programa se estructuran en los siguientes apartados:

• Salud, bienestar y seguridad social. • Educación. • Rehabilitación laboral, capacitación y trabajo. • Cultura, recreación y deporte. • Accesibilidad, telecomunicaciones y transporte. • Comunicación. • Legislación y derechos humanos. • Sistema nacional de información sobre población con discapacidad.

Se reconoce también en este Programa que frente a las carencias en la atención pública, desde hace tres décadas, fueron surgiendo un sinnúmero de asociaciones de padres de familia y de organizaciones de personas con discapacidad con las cuales se ha establecido un fructífero diálogo, habiéndose pugnado conjuntamente por un equiparamiento de mejores oportunidades. La política pública de atención a la población con discapacidad también se ha manifestado en los compromisos internacionales asumidos por México para contribuir a la plena integración social de las personas con discapacidad en igualdad de oportunidades. Muestra de ello es la adhesión de nuestro país a distintas declaraciones y convenios, como la Declaración de Salamanca de Principios, Política y Práctica para las Necesidades Educativas Especiales; el Convenio 111 sobre no discriminación en empleo y capacitación de las personas con discapacidad; el Convenio 142 sobre desarrollo de recursos humanos; el Convenio 159 y Recomendación 168 sobre el desarrollo profesional y empleo; la Declaración de San José de Costa Rica, de 1993; la Declaración y Programa de Acción de Viena, de 1993; y la 11 Resolución 48/96 de Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, de diciembre 20 de 1993. A manera de síntesis baste mencionar que la importancia de la política social reside en que ésta es la herramienta para procurar los cambios en el marco de la sociedad. De acuerdo con Naciones Unidas, algunos elementos que ilustran la marginación social en que se encuentran las personas con discapacidad son las siguientes: • Según la Organización Internacional del Trabajo (OIT), el desempleo de las personas con discapacidad es de 2 a 3 veces más elevado que aquél de las personas sin discapacidad. • No existe un sistema de transporte completamente accesible en los países para personas con discapacidad. • Pocos países tienen legislaciones referentes al acceso a los edificios públicos, edificios gubernamentales, lugares de recreo, centros comerciales. • En muchos países las personas con discapacidad no tienen derecho al voto, la posibilidad de casarse o de heredar propiedades. • Las personas con discapacidad que no pueden hablar o escribir están consideradas como incapacitadas desde el punto de vista legal. • Los niños con discapacidad en edad escolar no tienen acceso a escuelas. • En todas partes del mundo las personas con discapacidad se cuentan entre la población más pobre y sus vidas están, a menudo, llenas de desventajas y privaciones. 12 • En el mundo, hay alrededor de 500 millones de personas con discapacidad (la décima parte de la humanidad). • En algunos países el 90% de los niños con discapacidad no viven más de 20 años. • En América Latina y el Caribe, 78 de cada 1 000 niños que nacen vivos mueren antes de llegar a los cinco años de edad, lo que hace que la tasa de mortalidad sea siete veces más elevada que la de Estados Unidos o Canadá. • Cada año, a causa de la desnutrición, un millón de niños se convierten en discapacitados. • La OMS estima que el 98% de las personas con discapacidad que viven en los países en desarrollo están en total desamparo, puesto que no son beneficiarios de ninguna asistencia médica gratuita ni seguridad social.

De gran relevancia son las conclusiones a que llega la ONU en cuanto al enfoque empleado para la captación de la discapacidad. De esta forma se afirma que: • Los porcentajes de población captados son menores cuando se pregunta con el enfoque de deficiencias que cuando se indaga por discapacidades. • Cuando se pregunta por deficiencias, las tasas de los hombres son más elevadas que las correspondientes a mujeres. En cambio, si se pregunta por discapacidad, dichas tasas son similares para ambos sexos y en algunos casos, mayores para estas últimas. De lo anterior podría desprenderse que las deficiencias graves predominan entre los hombres y las leves o moderadas entre las mujeres.

Lo anterior se debe a que, al formular una sola pregunta para evaluar las limitaciones funcionales o las discapacidades, se suele abarcar indistintamente comportamientos asociados con una vasta gama de condiciones de la deficiencia. La “dificultad para subir escaleras” por ejemplo puede deberse a deficiencias músculo esqueléticos, viscerales, deformantes o de otro tipo. En cambio, las preguntas sobre las deficiencias se relacionan más directamente con sus condiciones específicas; por ejemplo, ceguera o sordera constituyen descripciones muy precisas de las condiciones particulares de una deficiencia. Para los entrevistados es más fácil explicar que tienen dificultades para subir las escaleras que describir las condiciones inherentes a su deficiencia. Por otro lado, parece que con las preguntas sobre discapacidad se tendiera una red más vasta para reunir información sobre los impedimentos leves y moderados. Para abarcar el mismo terreno que pueden englobar en la entrevista de una encuesta una o dos preguntas sobre discapacidad, se impone formular más preguntas –y con mayor detalle– sobre las deficiencias. No obstante, es indispensable formular preguntas tanto sobre las deficiencias como sobre las discapacidades para comprender cabalmente la dinámica del impedimento. No es suficiente saber que una persona tiene dificultades para subir escaleras, sino que es imperativo saber cual es la causa de ello: puede ser que no vea o que carezca de piernas y use silla de ruedas. No hay duda de que es imprescindible hacer esas distinciones para los efectos de la planificación de programas y para entender la naturaleza de la discapacidad. De lo anterior, Naciones Unidas concluye y recomienda que cuando se pretenda individualizar a las personas con discapacidad con preguntas incluidas en Censos y Encuestas, debe comenzarse identificándolas mediante una pregunta sobre la discapacidad, seguidas de otras preguntas cuidadosamente seleccionadas acerca de la deficiencia para obtener detalles concretos de la razón determinante del impedimento. Al final del capítulo se incluyen las preguntas incorporadas en el último Censo de Población de algunos países de América. Puede observarse que, aún cuando la recomendación de Naciones Unidas se orienta a la medición de la discapacidad, la gran mayoría de los países considerados emplearon el enfoque de la deficiencia, posiblemente porque la respuesta es más directa por parte del informante.

Censos de Población y Vivienda La finalidad de estos censos es contabilizar a los habitantes de un país y captar sus principales características socioeconómicas, así como las de sus viviendas. La inclusión del tema de la discapacidad en un censo significa captar información, por lo menos, acerca de la existencia o no de personas con discapacidad integrantes del núcleo familiar; proyectos censales han sido realizados en 32 de los 55 países cuyos datos obtenidos han sido presentados en la base de datos DISTAT de las Naciones Unidas. Los resultados del censo pueden ofrecer información de referencia y ser útiles para investigar las variaciones en la incidencia de las discapacidades en diversos ámbitos geográficos, en particular en zonas pequeñas. No obstante, es de suma importancia tener muy claro las ventajas y desventajas que implica la recolección de información a través de esta fuente de datos, a fin de que se pondere su utilización e interpretación de acuerdo a las metodologías empleadas para el análisis de los datos obtenidos.

RESUMEN DE LAS PRINCIPALES VENTAJAS Y LIMITACIONES EN LA CAPTACIÓN DE LA INFORMACIÓN DE DISCAPACIDAD EN LOS CENSOS DE POBLACIÓN.

VENTAJAS. 1. Es posible tabular datos relativos a zonas pequeñas y localizadas. 2. Se pueden calcular tasas de prevalencia para pequeñas zonas geográficas porque se reúnen también datos relativos a la población de riesgo (denominadores). 3. Las tabulaciones cruzadas descriptivas detalladas no están sujetas a errores de muestreo. El estudio de las causas de la discapacidad en zonas locales está sujeto, sin embargo, a limitaciones derivadas del número de observaciones. Las diferencias subyacentes puestas de manifiesto en zonas distintas se pueden atribuir al pequeño número de observaciones más que a ninguna relación de causalidad correspondiente a esa zona. 4. Si las preguntas relativas a la discapacidad son comparables, pueden ser útiles para efectuar análisis cronológicos de las tasas de discapacidad. 5. El número de personas con discapacidad suele ser grande y, en consecuencia, cabe preparar tabulaciones cruzadas más detalladas, que permitan un análisis específico y complejo. 6. Pueden proporcionar un marco de muestreo útil para las investigaciones sobre las poblaciones con discapacidad que, de otro modo, resultaría difícil de encontrar, como los ciegos, los sordos o los mentalmente deficientes.

DESVENTAJAS. 1. La materia objeto de estudio se limita a las características básicas socioeconómicas y demográficas. En la situación especial de la población con discapacidad cabe efectuar entrevistas de alcance y profundidad limitados. 2. La recopilación de datos no es frecuente ya que se efectúa normalmente cada 10 años. Adicional a esto el tiempo que transcurre entre la recopilación de los datos y su difusión puede ser considerable. 3. La población con discapacidad tratada en instituciones puede no ser incluida en la población censal, o por lo menos en las tabulaciones descriptivas, porque en algunos países el censo sólo incluye la población no residente en instituciones. 4. Están sujetos a tasas elevadas de falta de respuesta debido a la complejidad y a la delicadeza de las preguntas, así como a las limitaciones del instrumento de captación. 5. Hacer a un 80-90% de la población total una pregunta que es probable que se conteste negativamente, para determinar la existencia de un 1% a un 20% de personas con discapacidad, es muy costoso y lleva tiempo. 6. Dada la ingente tarea que supone capacitar a personal para la realización de un censo, se puede impartir a los enumeradores una formación limitada sobre el tema de la discapacidad, que requiere pautas muy concretas.

Por otro lado, se reconoce que debido al espacio limitado de que se dispone en un censo, hay que concentrarse únicamente en una de las tres dimensiones de la CIDDM (deficiencias, discapacidades y minusvalías), dejando las demás dimensiones para una encuesta especializada. En particular, Naciones Unidas recomienda para los censos de población la inclusión de una pregunta enfocada a la discapacidad por las siguientes razones: • En una pregunta basada en las deficiencias, el interés es a nivel del órgano o somático, lo cual requiere a menudo un conocimiento de detalles médicos concretos. Dado que es posible que los declarantes sólo tengan conciencia de sus deficiencias graves, este criterio tiende a subestimar a la población declarante. • Las preguntas relativas a la discapacidad pueden captar una mayor proporción de la población. Las personas reconocen restricciones leves y moderadas de sus actividades, además de otras más graves. Por otra parte, el criterio de la discapacidad se concentra en las experiencias del individuo al realizar sus actividades cotidianas. Este criterio es más pertinente para la determinación de políticas y programas relativos a las necesidades de rehabilitación y a la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. • La minusvalía examina la relación entre las personas con discapacidad y el entorno social y físico en el que viven. La medición de determinados aspectos de las minusvalías puede efectuarse utilizando las respuestas a la pregunta sobre la discapacidad, para comparar a las personas que comunican una discapacidad con las que no lo hacen, en relación con otras características sociales y económicas, como el nivel de instrucción, la asistencia escolar, el estado civil o el empleo. • Las Naciones Unidas reconocen que, considerando el número limitado de preguntas que pueden ser incluidas en un censo, éste no puede ofrecer una medida exacta del número de personas con discapacidad, especialmente en el caso de los niños y otros subgrupos especiales. Los datos obtenidos a través de un levantamiento censal deben considerarse una estimación del número de personas con discapacidad en ese momento. Estos datos pueden utilizarse como base para elaborar encuestas o estudios que permitan reunir información más detallada.

Por otra parte, debe mencionarse que es recomendación de Naciones Unidas que en los Censos de Población, en las Encuestas y en los Registros Administrativos se aborden cinco grupos temáticos: • presencia de deficiencias; • presencia de discapacidades; • causas de las deficiencias; • características sociales, económicas y del medio, • distribución y utilización de servicios y apoyos.

En relación con los tipos de discapacidad, se recomienda utilizar la lista basada en la CIDDM. En igual sentido, la ONU sugiere incluir las causas de la discapacidad, debido a que son importantes para planear y evaluar los programas de prevención. En razón del espacio limitado del que se dispone en un cuestionario censal, la información sobre dichas causas puede obtenerse preguntando acerca de las condiciones generales en las que surgió la discapacidad, en vez de formular preguntas detalladas sobre enfermedades concretas. Se recomiendan cinco categorías: • Causa congénita/prenatal. • Enfermedades. • Heridas/accidentes/traumatismos. • Otros. • Causas desconocidas. • En países donde la proporción de personas de edad es elevada, se sugiere agregar la categoría de “edad avanzada”.

Finalmente, en cuanto a la experiencia en México respecto a esta fuente de información, puede afirmarse que históricamente constituyó el primer instrumento de captación, en la medida en que el tema de discapacidad estuvo presente desde el Censo de Población efectuado en 1895, a través de la pregunta referente a defectos físicos e intelectuales; lamentablemente las publicaciones de la época no dan cuenta de los datos correspondientes. En fechas recientes el tema se incluyó dentro del levantamiento intercensal denominado Conteo de Población y Vivienda 1995, a través de una encuesta que permitió cuantificar el volumen de hogares donde al menos uno de sus integrantes presenta discapacidad. La información se presentó en el ámbito nacional, por entidad federativa y por tamaño de localidad; sin embargo, no se obtuvo información sobre la estructura por sexo y edad de la población con discapacidad.

Experiencias de medición de la discapacidad en México. La visión general de los mecanismos para la captación de la discapacidad a través de las fuentes tradicionales de información da pie para asentar que, al igual que en el nivel internacional, en México algunos de los grandes retos a enfrentar en el desarrollo de esfuerzos de medición de la discapacidad son la presencia de una amplia diversidad (histórica) de tasas de impedimento y el alto grado de variabilidad de las estrategias aplicadas por los diferentes esfuerzos para medir la discapacidad en el territorio nacional.

SISTEMA NACIONAL DE INFORMACIÓN SOBRE POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD A partir del estudio y análisis efectuado a las recomendaciones internacionales para captar información sobre la población con discapacidad, y de los intentos realizados en nuestro país por conocer la magnitud y las características de este grupo poblacional, se elaboró un esquema para la medición de dichos aspectos, mismo que fue discutido y enriquecido con las contribuciones de los representantes de diversas asociaciones de personas con discapacidad y de instituciones públicas que les brindan servicios. Para proporcionar estos servicios de atención, resulta fundamental que los individuos y las instituciones encargadas de tomar decisiones sobre la población con discapacidad cuenten con información estadística de calidad que apoye sus actividades. Asimismo, es indispensable que las instituciones involucradas coordinen sus esfuerzos en materia de generación de información estadística. Por ello fue constituida la Subcomisión del Sistema de Información sobre Población con Discapacidad, que tiene entre sus responsabilidades la aplicación de los lineamientos establecidos en el Sistema. La Subcomisión está compuesta por 27 organizaciones de personas con discapacidad, 13 organizaciones solidarias, 8 Secretarías de Estado y 17 dependencias y entidades de la administración pública federal, todas ellas bajo la coordinación técnica del Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI). En efecto, el INEGI se ha sumado a los esfuerzos y proyectos orientados a la atención de las personas con discapacidad, aportando su experiencia tanto en el diseño como en la implantación de sistemas de información, en la producción de estadísticas básicas provenientes de registros administrativos y en la realización de encuestas y censos, haciéndose cargo del diseño del Sistema Nacional de Información sobre Población con Discapacidad (SNIPD).

El Sistema tiene como objetivo general producir información completa sobre la población con discapacidad, que sirva de soporte estadístico para la formulación, ejecución y evaluación de las acciones dirigidas a lograr la integración plena de la población con discapacidad en la vida social y productiva del país. Entre sus objetivos específicos se encuentran los siguientes: • Consolidar el Registro de Población con Discapacidad, el Registro de Menores, los Directorios Nacionales de Asociaciones de y para Personas con Discapacidad y de Instituciones. • Coadyuvar en la definición de medidas eficaces tendientes a la prevención de la discapacidad, a la rehabilitación y a la atención de las personas con discapacidad. • Contribuir al diseño e instrumentación de programas y medidas encaminadas al mejoramiento de la atención médica, la educación y la capacitación de la población con alguna discapacidad. • Coadyuvar al fomento de una cultura de respeto a la dignidad y a los derechos humanos de las personas con discapacidad. • Contribuir a la promoción de una cultura que amplíe las opciones productivas, culturales, deportivas y laborales de esta población. • Apoyar la investigación en la materia. El SNIPD conjuga elementos técnicos, organizativos, administrativos, normativos y de concertación interinstitucional y social conforme a un plan integral, que contempla la formación de cuatro Subsistemas Estadísticos: Salud, Educación, Trabajo y Desarrollo Social. Las fuentes que alimentan al Sistema son: Registros Administrativos, Encuestas en Hogares y Establecimientos y Censos de Población y Vivienda.

Los temas son conceptos amplios que en su conjunto permiten el conocimiento de las características que se pretende investigar sobre las personas con discapacidad. A continuación se detalla el propósito y contenidos de cada uno de los Subsistemas mencionados. Subsistema Salud Objetivo: Producir información sobre el monto de la población con discapacidad, las principales características de las discapacidades que se padecen, los servicios de prevención y rehabilitación que se proporcionan y los recursos que se destinan para estas tareas. Unidades de observación y variables: La información necesaria para cubrir el objetivo propuesto se obtiene a través de la observación directa de: • Personas con discapacidad • Centros de servicios de salud

Para personas con discapacidad se incluirán indicadores generales de tipo social y demográfico que permitirán un mejor análisis de características específicas sobre: • Tipo de discapacidad • Origen de la discapacidad • Fecha de adquisición de la discapacidad • Necesidades de rehabilitación • Tipo de rehabilitación • Causas de no atención

Para los centros de servicios de salud se propone captar datos sobre: • Número y tipo de servicios: diagnóstico, consulta y hospitalización • Servicios preventivos, curativos y de rehabilitación • Monto y características de los recursos humanos que prestan los servicios • Instalaciones para proporcionar los servicios

Método de generación de información: Se analizarán y utilizarán los registros administrativos existentes en las instituciones del sector salud, así como en organizaciones no gubernamentales. La explotación estadística de este material permitirá la generación de indicadores de interés para el subsistema de salud. Se realizarán encuestas en hogares y en centros de servicios de salud. Para esto, resulta fundamental contar con un registro de personas con discapacidad y con otro de instituciones de salud que atienden a esta población.

Subsistema Educación. Objetivo: Producir información sobre las características educativas de la población con discapacidad, los servicios educativos que proporcionan las escuelas del Sistema Nacional de Educación (pública y privada), integración de los menores con discapacidad a la escuela regular y las escuelas de educación especial, así como del monto y características de los recursos utilizados.

Unidades de observación y variables: La información necesaria para cubrir el objetivo propuesto para este Subsistema, se obtendrá mediante la observación de: • Personas con discapacidad • Centros de servicios educativos

Para las personas con discapacidad se incluirán indicadores generales de tipo social y demográfico que permitirán un mejor análisis de características específicas sobre: • Alfabetismo • Asistencia escolar • Nivel de instrucción • Acceso a servicios de educación general • Acceso a servicios de educación especial

Método de Generación de información: A partir de los registros administrativos existentes en las instituciones del sector educativo, así como en Organizaciones no Gubernamentales, se procederá a la generación de indicadores de interés para el Subsistema. Se realizarán encuestas en hogares, en las que será entrevistada directamente la persona con discapacidad, y en centros de servicios educativos, donde la información se captará tanto en el personal que proporciona los servicios como en las autoridades correspondientes. Nuevamente resulta fundamental disponer de un registro de personas con discapacidad, así como de uno que agrupe a las instituciones educativas.

Subsistema Trabajo Objetivo: Producir información sobre las principales características económicas de la población con discapacidad, sobre los servicios que proporcionan los centros de capacitación para el trabajo destinados a la población con discapacidad, y sobre el monto y las características de los recursos utilizados en estas áreas.

Unidades de observación y variables: La información básica se obtendrá mediante la observación directa de: • Personas con discapacidad • Centros de servicios de capacitación para el trabajo • Establecimientos económicos

Para las personas con discapacidad se captarán características generales sobre aspectos sociales y demográficos y en especial sobre: • Condición de actividad • Ocupación principal • Rama de actividad • Posición en el trabajo • Ingresos y sus fuentes • Causas de no trabajo • Acceso a servicios de capacitación para el trabajo

En los centros de capacitación para el trabajo se obtendrá información sobre: • Tipo de capacitación proporcionada • Instalaciones para la capacitación especial • Personal calificado para la capacitación

En los establecimientos económicos, se propone captar datos sobre: • Acceso a personas con discapacidad • Instalaciones adecuadas para el trabajo • Rendimiento

Método de generación de información: Se analizarán y utilizarán los registros administrativos existentes en las instituciones del sector laboral, así como en organizaciones no gubernamentales. La explotación estadística de este material permitirá la generación de indicadores de interés para el Subsistema de Trabajo. Se realizarán encuestas en hogares, en centros de servicios de capacitación y en establecimientos económicos. Para ello resulta fundamental contar con un registro de personas con discapacidad y otro de instituciones de capacitación para el trabajo que atienden a esta población.

Subsistema Desarrollo Social Objetivo: Producir información sobre las actividades culturales y deportivas que lleva a cabo la población con discapacidad; sobre los servicios sociales de orientación familiar, de albergues comunitarios y de actividades recreativas que se proporcionan para atender a la población con discapacidad, y sobre el monto y las características de los recursos utilizados en estas tareas.

Unidades de observación y variables: La información necesaria para cubrir el objetivo propuesto para este subsistema se obtendrá mediante la observación de: • Personas con discapacidad • Centros de servicios sociales

Además de las características generales sobre aspectos demográficos y económicos, en el caso de la población con discapacidad se captará información sobre: • Actividades recreativas • Actividades culturales • Actividades deportivas • Actividades artísticas • Uso del tiempo libre

En el caso de los centros de servicios sociales las características que se propone captar son: • Tipo de servicios proporcionados • Condición de las instalaciones • Calificación del personal

Método de generación de información: Se analizarán y utilizarán los registros administrativos existentes en las instituciones, públicas y privadas, que proporcionan servicios sociales a la población con discapacidad. La explotación estadística de estos registros hará factible la generación de indicadores de interés para el Subsistema de Desarrollo Social.

Se realizarán encuestas en hogares, en las que será entrevistada directamente la persona con discapacidad, y en centros de servicios sociales, donde serán entrevistadas autoridades y prestadores de servicios. Como en los otros subsistemas, es indispensable integrar al registro nacional las instituciones públicas y privadas que prestan servicios sociales a la población con discapacidad.

Aspectos Normativos Ante la necesidad de disponer de información estadística que permita elaborar un perfil de la población en materia de deficiencias, discapacidades y minusvalías, es indispensable contar con conceptos específicos que permitan identificar a las personas afectadas, así como generar datos básicos e indicadores que ofrezcan una visión completa de esta problemática, y coadyuvar con ello a la formulación y ejecución de acciones tendientes a lograr su integración al desarrollo social y el pleno respeto de sus derechos. La Declaración Universal de los Derechos Humanos otorga los derechos y libertades proclamadas sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición. Otro elemento de este marco lo constituye el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, mismo que tiene como objetivo promover medidas eficaces para la prevención de la discapacidad y para la realización de los objetivos de igualdad y de plena participación de las personas con discapacidad.

Asimismo, las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas por la Asamblea General en 1993 (Resolución 48/96), dicen que los Estados deben asumir la responsabilidad final de reunir y difundir información acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad (Secc. III, Art. 13).

Las Normas Uniformes piden que se promueva una amplia investigación sobre todos los aspectos del tema, incluidos los obstáculos que afectan a la vida de las personas con discapacidad, mediante la utilización de Censos Nacionales y de Encuestas en Hogares, así como la elaboración de una base de datos. Se pide a los Estados que, a intervalos periódicos:

• Utilicen los censos nacionales y las encuestas en hogares para recopilar información estadística acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. • Examinen la posibilidad de establecer una base de datos relativa a la discapacidad, que incluya datos estadísticos sobre los servicios y programas disponibles y sobre los distintos grupos de personas con discapacidad, teniendo presente la necesidad de proteger su vida privada y su integración personal. • Apoyen y fomenten programas de investigación sobre las causas, los tipos y la frecuencia de la discapacidad, la disponibilidad y eficiencia de los programas existentes, y la necesidad de desarrollar y evaluar los servicios y las medidas de apoyo. • Elaboren y adapten terminología y criterios para llevar a cabo encuestas nacionales, en cooperación con las organizaciones que se ocupan de las personas con discapacidad. • Faciliten la participación de las personas con discapacidad en la recopilación de datos y en la investigación. • Apoyen el intercambio de la experiencia y conclusiones derivadas de las investigaciones. • Adopten medidas para difundir información y conocimientos en materia de discapacidad, entre todas las instancias políticas y administrativas a nivel nacional, regional y local.

Principales Proyectos Directorio de Asociaciones de y para Personas con Discapacidad. Se realiza a través de los Centros Estatales de PNBIDPD en los principales centros urbanos de cada entidad. La primera edición corresponde a 1994; en 1996 se efectúa la primera actualización y en 1998 se lleva a cabo la segunda. El propósito es contar con un acercamiento a los recursos y servicios que proporcionan estas asociaciones.

Registro de Personas con Discapacidad ENIGH 1994. Este proyecto lo desarrolló el INEGI, como un módulo de la Encuesta Nacional de Ingreso Gasto de los Hogares en su levantamiento del cuarto trimestre de ese año. Registro de Menores con Discapacidad. Se realizó de manera conjunta entre el INEGI, la Secretaría de Educación Pública, el DIF y los Gobiernos de los Estados y del D.F. Se aplicó una cédula a todos los alumnos inscritos en las escuelas de educación básica (preescolar, primaria y secundaria), entre junio y diciembre de 1995. Registro de Personas con Discapacidad. Adelantándose a las recomendaciones de la Organización de las Naciones Unidas de incluir en los Censos del año 2000 el tema de discapacidad, en la encuesta del Conteo de Población y Vivienda 1995 el INEGI captó información sobre el número de personas con discapacidad, entre los residentes que, de acuerdo a la percepción que la población tiene de esta problemática, manifestaron padecer alguna alteración funcional, así como del número de hogares donde al menos uno de sus miembros tiene alguna discapacidad. A partir de esta encuesta se inicia la conformación del Registro de Personas con Discapacidad. Glosario. Se desarrolló una base con 2164 términos, ordenados alfabéticamente por tipo de afección (deficiencia, discapacidad y minusvalía) y con ella se realizó un sistema de consulta. En este sentido México, como otros países, ha comenzado a ocuparse de las necesidades en materia de información sobre las deficiencias, discapacidades y minusvalías. Concretamente se requiere información sobre: • La frecuencia y la distribución demográfica de las personas con deficiencias, discapacidades y minusvalías, y el tipo de las mismas. • La exposición a factores de riesgo en el caso de las deficiencias. • La intervención de programas de prevención y la observancia de medidas preventivas. • Las posibilidades de acceso a los servicios de rehabilitación en el caso de las personas con discapacidad y sus familiares, y la utilización de dichos servicios. • El mejoramiento y la ampliación de los recursos en materia de rehabilitación. • La reducción de las barreras que se oponen a la plena participación de las personas con discapacidad.

INCLUSIÓN DEL TEMA DE DISCAPACIDAD EN EL CENSO DE POBLACIÓN Y VIVIENDA DEL AÑO 2000 Resulta conveniente citar una breve pero importante consideración que aparece en el documento de Recomendaciones de la Organización de las Naciones Unidas sobre los Censos de Población y Vivienda del 2000. Señala en la página 113 que… “La decisión de cada país respecto a los temas que habrá de incluir dependerá de una evaluación ponderada de la urgencia con que se necesitan los datos y de la posibilidad de obtener igual o mejor información recurriendo a otras fuentes”. Los temas que figuran en las recomendaciones generales de las Naciones Unidas para la ronda de los Censos del 2000 son los mismos que se incluyeron en las anteriores recomendaciones (Serie M No.67 y 67/add.1), con algunas modificaciones como la adición de un tema sobre discapacidad. Si bien en México se han hecho diversos esfuerzos por conocer no sólo el volumen de la población con discapacidad sino también sus principales características, los resultados hasta el momento no han sido tan completos como se desearía. Tal como ha sido relatado en el Capítulo IV, en la primera mitad del siglo se ha captado información a través de los Censos de Población (1895 a 1940), y en años más recientes mediante encuestas y registros administrativos.

No obstante, las coberturas han sido incompletas, sea en lo conceptual, en lo geográfico o en cuanto a que captan sólo un segmento de la población. Por ejemplo, el Registro de Menores tiene la limitante de que se refiere a la población escolarizada, es decir, a menores de 20 años que asisten a algún plantel educativo. A partir de la recomendación de Naciones Unidas y ante la convocatoria del INEGI para discutir y proponer temas relevantes para ser incluidos en el cuestionario del Censo del 2000, el Grupo Interinstitucional se abocó a plantear la propuesta, que se comenta en el presente capítulo, relativa a la inclusión como tema censal del fenómeno de la discapacidad. La base de esta propuesta es la insuficiencia de datos relacionados con el tema provenientes de otras fuentes de información; es evidente que no existe -al menos actualmente- una que permita “obtener igual o mejor información” al respecto. En efecto, puede considerarse que el censo de población es la única fuente en nuestro país que permite estimar la prevalencia de la discapacidad y la frecuencia de los diversos tipos de ésta, sobre todo por su capacidad de generar información para los diferentes niveles geográficos, incluyendo las zonas rurales, en las cuales difícilmente podría aplicarse otro instrumento de captación. Con base en los datos consignados pueden llevarse a cabo acciones para planear, dar seguimiento y evaluar los programas y servicios nacionales orientados a lograr la igualdad de oportunidades para la población con discapacidad.

Debe recordarse que las personas con discapacidad han sido consideradas formalmente como un grupo prioritario de atención especial por el Gobierno Federal desde la creación de la Dirección de Rehabilitación, como órgano de la SSA, en diciembre de 1952. Actualmente el Plan Nacional de Desarrollo 1995-2000 establece que el Gobierno dará atención especial a los grupos vulnerables, que incluyen a los de personas con discapacidad, a fin de garantizar su acceso al desarrollo en condiciones de equidad. Para ello plantea, entre otras estrategias, el diseño e instrumentación de programas para apoyar directamente a la población con discapacidad, y la creación del Sistema Nacional de Información sobre Población con Discapacidad. Este sistema, y los diferentes subsistemas que lo componen (salud, educación, empleo y desarrollo social), se alimentará en gran medida de los insumos que proporcione el Censo de Población.

El creciente interés por el tema se inscribe, en un contexto amplio, dentro de la actitud de cambio en que se encuentra nuestra sociedad. En la concepción que se tenía de la población con discapacidad deja de predominar la conmiseración, para dar lugar al reconocimiento de un conjunto de personas con plenitud de derechos. Se cambia la planeación, antes dedicada sólo a la rehabilitación, hacia aquella que les otorgue oportunidades de educación integral, trabajo competitivo, viviendas adaptadas, espacios de recreación propios, etcétera. Así, la discapacidad empieza a ser considerada como un fenómeno social por los diferentes sectores de la vida comunitaria, en la planeación y la administración pública, así como por organizaciones sociales. Esto implica un reto para las instancias responsables de la toma de decisiones, sean organismos gubernamentales o no gubernamentales, porque la consideración de toda propuesta de instrumentación de política social encaminada al logro de mejores niveles de bienestar requiere de un mínimo de información como base, tal como el número de beneficiarios, sus características de edad y sexo, su distribución geográfica y, para el caso que nos ocupa, el tipo de discapacidad que presentan. Hasta el momento, la ausencia de información estadística de carácter exhaustivo ha impedido fundamentar diversas iniciativas de ley que redundarían en beneficio de la población con discapacidad.

Al respecto es indiscutible el papel que juega el Censo de Población como instrumento de registro universal de la información sobre un fenómeno que requiere ser conocido, ya que constituye una estadística que refleja el interior del país y además se integra a las cifras estadísticas internacionales. Con frecuencia se considera la discapacidad como un tema de interés únicamente para el sector salud, pero los datos sobre ella son necesarios también para otros sectores del ámbito social. En efecto, el sector salud requiere información sobre la población con discapacidad según sus características socioeconómicas y demográficas, con el propósito de asegurarle a todos la atención correspondiente en cada nivel: atención primaria (de carácter preventivo), secundaria (detección y atención temprana) y terciaria (servicios de rehabilitación). Sin embargo, la acción del sector salud no es suficiente para asegurar una vida plena, en igualdad de oportunidades, a dicho segmento de población.

Los otros sectores requieren –al igual que el sector salud– información sobre el comportamiento de esa población según las características socioeconómicas y demográficas de la población con discapacidad. No hay que olvidar que el mejoramiento de las condiciones de vida y salud permite que estas personas vivan un mayor número de años, con el consecuente incremento de sus necesidades de empleo, educación, capacitación, vivienda, transporte, infraestructura urbana, recreación, etc., todos ellos satisfactores que deben ser proporcionados por los diferentes sectores de la administración pública federal.

DISTRIBUCIÓN PORCENTUAL DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD POR SEXO, SEGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD Fuente: Frecuencias simples, unión de cuestionarios básico y ampliado, Censo Piloto 1999.

Por tipo de discapacidad, las más frecuentes para el total de la población fueron las visuales (48%), seguidas de “otra discapacidad” (15.5%) y las motrices (12%). Existen algunas diferencias por sexo, ya que las discapacidades visuales son más frecuentes en las mujeres (52.6%) que en los hombres (43.4%); asimismo, las discapacidades para oír son las terceras más frecuentes en hombres, con un 14.4%, mientras que entre las mujeres constituyen la cuarta más frecuente, con 9.2 por ciento. Por su parte, la causa de discapacidad más frecuente, según los resultados del Censo Piloto, es la vejez (30.5%), seguida de la enfermedad (27.3%) y las causas de nacimiento (20.8%).

GLOSARIO Afasia Ausencia o falta de comprensión y/o expresión del lenguaje, generada por un traumatismo. Puede provocarse una mudez, falta de articulación de ciertas palabras, incomprensión de otras, expresión inadecuada de frases y/o palabras.

Afonía (afónico) Ausencia total del sonido de la voz. Es una alteración generalmente temporal, debida a infecciones en los órganos respiratorios. Sólo a quienes tengan afonía permanente se les puede considerar como personas con discapacidad.

Amputación Eliminación quirúrgica de un miembro del cuerpo, realizada cuando existen daños o enfermedades sin esperanzas de recuperación. Puede ser necesario amputar a causa de enfermedades como la gangrena, el cáncer y el endurecimiento de las arterias (arteriosclerosis), e incluso por congelación.

Anacusia (anacúsico) Pérdida total de la audición. Estas personas no escuchan ni aún con la ayuda de un auxiliar auditivo.

Autismo Trastorno de conducta que se manifiesta durante la infancia y la niñez temprana. Se caracteriza por la ausencia de interés hacia los estímulos del exterior. Las personas autistas presentan síntomas como escaso desarrollo de relaciones sociales, anormalidades específicas del lenguaje y atención excesiva a aspectos ambientales de escasa importancia. Entre los niños autistas es común la existencia de retraso mental, así como la presencia de movimientos reiterados estereotipados (como crujir los dedos, saludar, etc.).

Ceguera Es la falta o pérdida del sentido de la vista. A una persona con ceguera se le puede denominar ciego, invidente, carente de la vista, discapacitado visual.

Defectos del habla / alteraciones del habla Una deficiencia del habla lo suficientemente notoria para llamar la atención y que interfiere con la comunicación, provoca con frecuencia problemas de adaptación. Estos defectos se deben regularmente a problemas físicos en las estructuras de los órganos del lenguaje (labios, paladar, nariz, etc.). Se caracteriza por sustituciones, omisiones, adiciones, distorsiones de sonido. Son ejemplos los problemas de articulación, los provocados por el labio leporino y el paladar hendido, la disfemia y otros.

Deficiencia Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Es un término más genérico que trastorno en cuanto a que cubre también las pérdidas: por ejemplo, la pérdida de una pierna es una deficiencia, no un trastorno. La deficiencia se caracteriza por pérdidas o anormalidades que pueden ser temporales o permanentes, en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. La deficiencia representa la exteriorización de un estado patológico, y, en principio, refleja perturbaciones a nivel de órgano.

Discapacidad Es la restricción o ausencia relacionada con alguna deficiencia del individuo, de naturaleza permanente o temporal, para el desempeño del rol que satisface las expectativas del grupo social al que pertenece. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento normal en una actividad rutinaria, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad representa la objetivación de una deficiencia y, en cuanto tal, refleja alteraciones en el nivel de la persona. La discapacidad concierne a aquellas actividades y comportamientos compuestos que son aceptados por lo general como elementos esenciales de la vida cotidiana. Son ejemplos de ello las alteraciones de las formas apropiadas del comportamiento personal (tales como el control de esfínteres y la destreza para lavarse y alimentarse con autonomía), o el desempeño de otras actividades de la vida cotidiana y de las actividades motoras (como la capacidad de caminar).

Discapacidad auditiva La discapacidad auditiva es la pérdida, de superficial a moderada, de la audición; la persona que presenta discapacidad auditiva es aquella que carece de suficiente audición para oír los sonidos del lenguaje oral y desarrollarlo. Los niños con discapacidad auditiva pueden desarrollar una gran habilidad para leer los labios e interpretar los mensajes auditivos para comunicarse.

Discapacidad intelectual La discapacidad intelectual presenta una gama muy diversa de manifestaciones y se evidencia de acuerdo con la interactividad que realice el individuo con su entorno social. En el caso del entorno escolar puede manifestarse en mayores dificultades que el resto de los compañeros para la comprensión de instrucciones complejas, abstractas, metafóricas o con un sentido figurado; esto conlleva un desempeño funcional con menor autonomía; requiere de ayuda para el seguimiento o término de una actividad, sobre todo si es novedosa; y exige de los demás una variabilidad mayor de actividades para presentar a la persona los mismos contenidos en diversas formas que despierten su interés personal. Los niños con discapacidad intelectual requieren de más tiempo, paciencia y comprensión para responder a las expectativas escolares de los compañeros de su entorno y de su maestro. Son sensibles al rechazo, lo cual repercute en su desempeño. Sólo si se tiene el cuidado de adecuarse en forma más personal a sus posibilidades intelectuales y sociales logran participar con éxito en actividades de acuerdo con su edad y grupo al que pertenecen. Por su frecuencia destaca el síndrome de Down.

La deficiencia intelectual supone tres condiciones: Un hecho: Todas las personas con discapacidad intelectual tienen dificultades, en mayor o menor grado, para adquirir los contenidos académicos y de la vida cotidiana. Aprenden a un ritmo diferente al de la mayoría de las personas. Esto de ninguna manera significa que en todos los casos haya incapacidad para aprender, sólo que su aprendizaje es diferente. Algunas organizaciones han adoptado el término de discapacidad intelectual para diferenciarlo de las alteraciones que pertenecen a otro campo de trabajo pero que están también asociadas con la mente.

Una causa: Son muchas las causas (problemas en el embarazo, exposición a RX, alcoholismo, etc.), pero todas coinciden en que suceden en la etapa de desarrollo de la persona (desde la gestación hasta los 18 años).

Una consecuencia: Las personas con discapacidad intelectual tienen dificultades, en mayor o menor grado, para adaptarse a los requerimientos de la vida cotidiana, ya sea en el hogar, en la escuela o el trabajo. Popularmente la sociedad (las ciencias, la educación, las culturas, etc.) ha creado una serie de formas para nombrarlos, usando incluso a la fecha, términos como sinónimos de esta alteración: retrasado mental, débil mental, idiota, imbécil, atípico mental, deficiente mental, anormal, loco, enfermo mental.

Discapacidad músculo esquelética. Hace referencia a la incapacidad de la persona para moverse o caminar, y a las dificultades para mantener posturas de disposición del cuerpo y para habilidades manipulativas como agarrar y sostener objetos. Discapacidad neuromotriz Dificultad para mover algún segmento corporal a consecuencia de daño neurológico. Se incluyen las secuelas de traumatismos, secuelas de poliomielitis, lesiones medulares y distrofia muscular. Discapacidad visual Es la disminución extrema de la agudeza visual en ambos ojos. Las personas con discapacidad visual regularmente sólo ven sombras o bultos. La discapacidad visual puede ser progresiva hasta convertirse en ceguera. Esta condición no afecta el rendimiento intelectual de la persona. 55 Epilepsia Trastorno nervioso debido a una brusca descarga de energía en el cerebro. En su forma más grave se caracteriza por la pérdida de la conciencia y por la presencia de convulsiones.

Hipoacúsico Son personas cuya audición es defectuosa y no funcional para los requerimientos de la vida cotidiana. Necesitan un aparato (auxiliar auditivo), el cual puede ayudarles a aumentar los sonidos para responder a los de cierta intensidad.

Labio leporino y/o paladar hendido (molachos, cuchos) Es la malformación congénita del labio superior, que adopta un aspecto semejante al de la liebre; el paladar hendido es una alteración del paladar que impide la articulación adecuada de las palabras (algunas personas presentan un lenguaje como el de los gangosos).

Laringectomía Extracción de la laringe. La persona que sufrió una laringectomía no puede hablar si no ha sido instruida para hacerlo por otros medios o si no tiene un aparato.

Malformaciones congénitas Son las deformidades originadas durante la gestación o embarazo y detectadas al nacimiento. Entre las más comunes de las extremidades y la columna vertebral se encuentran el pie zambo y la espina bífida.

Minusvalía Es una condición desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que sería normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales). La minusvalía se caracteriza por una discordancia entra la actuación o status del individuo y las expectativas del grupo concreto al que pertenece. La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas de su mundo. La minusvalía es por ello un fenómeno social, que representa las consecuencias sociales y ambientales que se derivan para el individuo por el hecho de tener deficiencias y discapacidades. La esencia de una valoración negativa por parte de la comunidad es la discriminación; sin embargo, el concepto es esencialmente neutro por lo que se refiere a sus orígenes.

Mudez Es la pérdida de la capacidad de hablar, como consecuencia de problemas de los órganos de la fonación o por circunstancias de otro origen. Los problemas del habla, de la articulación, de la voz, etc., no constituyen mudez.

Necesidades educativas especiales Presenta necesidades educativas especiales el alumno al que, con o sin discapacidad, se le dificulta el acceso a los contenidos curriculares en la interacción con su contexto escolar y que, para satisfacerlas, requiere de apoyo educativo adicional.

Parálisis cerebral Conjunto de trastornos caracterizados por disfunciones en los nervios y músculos, debidos a daños en la zona del cerebro que controla y coordina la acción muscular. El desarrollo defectuoso de las células cerebrales antes del nacimiento, las lesiones durante el parto, un accidente o una enfermedad infecciosa pueden provocar parálisis cerebral, cuyos efectos son permanentes.

Problemas de articulación fonética Problemas para colocar correctamente los órganos articulatorios en la posición adecuada para producir los sonidos de las letras, debido a un defecto o irregularidad en dichos órganos. Esta alteración pueden presentarla, por ejemplo, personas con labio leporino o con paladar hendido.

Rinitis o problemas guturales Es una alteración de la voz, que provoca que una persona hable gangoso.

Síndrome de Down Cuadro apreciable desde el nacimiento, que se caracteriza por la existencia de discapacidad intelectual, y manifestaciones físicas como cara de luna llena, ojos rasgados y obesidad.

Sordera Es la pérdida auditiva que no permite oír y entender los sonidos. Las personas con discapacidad auditiva pueden emplear el lenguaje de señas o la lectura labio facial como herramienta de comunicación. Esta condición no afecta el rendimiento intelectual.

Sordo Son aquellas personas cuya audición por causas congénitas (adquiridas durante el embarazo) enfermedad o accidente, no es funcional para los requerimientos de la vida diaria. Las personas sordas no distinguen los sonidos, incluso algunos de alta intensidad, lo que les impide en ocasiones establecer un código de comunicación como el de las personas que no tienen problemas en su audición.

Sordomudo Son aquellas personas que tienen pérdida auditiva e incapacidad para el habla. En estricto sentido, la mayoría de las personas sordas no tienen defectos en sus cuerdas vocales; sin embargo, no pueden hablar, o no hablan claramente porque no pueden oír sus propias palabras.

Tuerto Es la persona que sólo ve con un ojo. Tanto a los débiles visuales como a los tuertos se les considera ciegos sólo si su residuo visual no les permite desplazarse con independencia y requieren del uso de un bastón o de una persona que los guíe.

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